Yaşamak İçin Kendinize Yada Çocuğunuza Yılda 2000 Defa İğne Yapabilir Misiniz?

Yâda Yılda 3000 Kez Parmak Delmek Nasıl Bir Duygu? ANADOLU TİP 1 DİYABET DERNEĞİ Başkanı SEYDA PARLAKALIN YILDIZ Derneğin amaçları ve Türkiye’de Tip 1Diyabet Hastalarının yaşadığı sorunları ve zorlukları Editörümüz Hakan Dikmen’e anlattı.

Yaşamak İçin Kendinize Yada  Çocuğunuza Yılda 2000  Defa  İğne Yapabilir Misiniz?
Bu içerik 274 kez okundu.
Advert
Yâda Yılda 3000 Kez Parmak Delmek Nasıl Bir Duygu?
ANADOLU TİP 1 DİYABET DERNEĞİ Başkanı SEYDA PARLAKALIN YILDIZ Derneğin amaçları ve Türkiye’de Tip 1Diyabet Hastalarının yaşadığı sorunları ve zorlukları Editörümüz Hakan Dikmen’e anlattı.
ANADOLU TİP 1 Diyabet Derneği’nin Genel Merkezi Osmaniye olmakla beraber tüm Türkiye’ye hitap etmektedir. Türkiye’nin her yerinden üyeleri olan dernek TİP 1 DİYABET hastalığı ve tedavisi TİP 1 Diyabetlilerin teknolojik gereksinimlerinin tümünün geri ödeme kapsamına alınması İçin kamuoyu oluşturma ve Tip 1 Diyabetli Hastaların Sağlığının geliştirilmesi için kurulmuştur.  Anadolu Tip 1 Diyabet Derneği Tüm Tip 1 Diyabetli Çocukların Ve Yetişkin Hastaların Tip 1 Diyabetli Engelli Haklarından tam kapsamlı olarak yararlanmaları adına çalışmalar yapmaktadır.
 
 
Tip 1 Diyabet Çocukluk Ve Gençlik Yıllarında Başlayan, Pankreastaki İnsülin Salgılayan Hücrelerin Harabiyetiyle Ortaya Çıkan Bir Hastalık. TEK TEDAVİSİ ÖMÜR BOYU İNSÜLİN İGNESİ OLMAK
Tip 1 Diyabette İnsülin Dozu, Kan Şeker Ölçümüne Göre Yapılır.
Tip 1 Diyabetli Bir Çocuğun Ya Da Gencin Doğru Bir Diyabet Ayarı İçin Yılda 3-4 Bin Kez Parmağını Delip Şeker Ölçmesi Gerekir.
Türkiye’de 25 bin Diyabetli Çocuk Var. Bu Rakamlara Yılda Yaklaşık 1700 “Yeni Tanı Diyabetli” Çocuk Ekleniyor. Eğer Hastalığı İyi Yönetilmezse Göz, Böbrek, Sinir Dokusu Ya Da Ayaklar Gibi Birçok Organda Ciddi Hasarlar Oluşuyor.
Gerekli Tıbbi Teknolojilerle Desteklendiklerinde Tip 1 Diyabetli Çocuklar Da Diğer Yaşıtları Gibi Normal Ve Başarılı Bir Ömür Sürebilirler. 
Bugün  sensör  cihazı olmayan  Çocukların Parmak Uçlarında Her Gün    10    -12   Defa  Delinmekten,   Yaralar  Olusmakta   Bazen   Kan Sekeri  Düzgün Gitmediginde Günde En Az 15 Kez Delinmekte.Buna  Birde Günde 4-5 Defa Yapılan İnsülin İgnesi  Oysa Kaliteli  Bir  İnsülin Pompası  Hastayı   Binlerce Kez İğne Olmaktan Kurtarıyor.
Klasik Glukoz Ölçüm Cihazlarının Yerini Artık Tüm Dünyada Sürekli Glukoz Ölçüm Cihazları Alıyor. Kola Yapışan Bu Cihazlar  parmak delmeden Günde 1400 Defa  Ölçüm Yapıyor.Gelişmiş Alarm Sistemleri İle Ani Şeker Düşmesinde De Yükselmesinde De Uyarıyor.
Maddi Olarak  Bu Cihazları  Saglıyamamak  Anne-Baba Olarak Ellerinden Hiçbir Şey Gelmemesi, Aileleri Çok Yıpratıyor.Binlerce Anne Halen Gece Çocuğu Uyurken Başında Nöbet Bekliyor, Okulda Bekleyip, Teneffüs Arasında Gidip Kan Şekerini Ölçüyor.
Tip 1  Diyabetli  Aileleri  Devletten  Çok Şey İstemiyor Aslında İyi Bir Diyabet Yönetimi İle Çocuklarını  Sağlıklı  Bireyler Olması İçin  Gelecegin Engellileri Olmamaları  Adına  Çabalıyorlar. Malesef   Sürekli Kan Şekeri Ölçerek Parmağı Delmekten Kurtaran SENSÖR ler Hala  SGK  Geri Ödeme Kapsamına Alınmadı.
Tip 1  Diyabet İyi Yönetilmezse Olusan  Komplikasyonlarla (görme kaybı  diyaliz  ayak  ampütasyonu  gibi )Devlete Maliyeti Daha Fazla Oluyor. 
Sürekli Ölçüm Sensörleri Mutlaka Sgk Kapsamına Alınmalı . Ayrıca  Yasanın Mevcut Hali İle   Pompaların Çok Az Bir Kısmını Ödemekte  Hastalar  Sarfiyat  Giderlerini  Dahi  Ödeyememekteler.
 
ÜÇÜNCÜ KONU, DİYABETLİ GENÇLERİN İŞ BULABİLME VE YAŞAMA KAZANDIRILMASI.

 Devlet Yaşamı Boyunca İnsüline Bağımlı   Tip  1 Diyabetlilerin  Kimseye Muhtaç Olmadan Yaşamalarını Sağlamalı Ve Onları Topluma Kazandıracak Düzenlemeleri  Yapmalı. 
Tip  1 Diyabetli  Aileler  Umutla  Yasanın Çıkmasını  Bekliyor
1- Sensör  Cihazı  Sürekli Glukoz Ölçüm Sisteminin Geri Ödeme Kapsamına Alınması 
2- İnsülin Pompalarında Strip  , Lanset , İgne Ucu Set Rezervuar  Masraflarının   Hastanın Katkı Payını Azaltacak  Şekilde   Devlet Desteğinin Artırılması,
 3- Diyabetli Gençlere İş Olanağı Sağlayacak Düzenlemelerin Yapılması.
Okulu Bitirip İşe Başvuran  Genç  Tip 1 Diyabetli ,  Sağlık Raporunda  Hastalığı  Beyan Ettiğinde Genellikle İşe Alınmıyor, Engel Çıkarılıyor. Gençler Bu Nedenle Hastalığını Gizliyor.Bu Gençleri Topluma Ve Çalışma Hayatına Kazandırmak İçin Yıllar Önce Tip 1 Diyabetliler Özel Bir Statüsüye Alınmış Ve Engellilere Tanınan Haklardan Yararlandırılmıştı.Ancak Bir Süre Sonra Bu Yönetmelik Değişti. 
Engellilik Ya Da Daha Doğru Deyimle İş Göremezlik Tanımında Sadece Kol, Bacak Kaybı Değil, Pankreas, Böbrek Gibi Organ Kayıpları Da Kriterler İçine Alınmalı. Tip 1 Diyabetlilerde Engel Oranı %40’a Çıkarılmalı . Bu Gençler  Mevcut  Durumları İle  Zaten İşe Alınmıyor En Azından  Oran   %40 Olursa Engelli Kadrosunda İşe Başlamaları Daha Kolay  Olur
Daha Önce  Her İş Yerinin Yasa Gereği Olarak Engelli Kadrosu Bulundurma Zorunluluğundan Faydalanarak Bu Kontenjandan İşe Girmişlerdi. Ama  Yönetmeliğin  Değişmesiyle  Beraber    Negatif  Yönde Ayrımcılık Oluştu   Yüzde 40 Puana  Ulasmıyan  Tip 1 Diyabetli  Engelli  Haklarından  Yararlanamıyor. Tip 1 Diyabetli Hastaları Mağdur Eden, Yönetmelik Yeniden Düzeltilmeli Ve Kazanılmış Haklar Geri Verilmeli..
Biz  Anadolu Tip 1 Diyabet Derneği   Konunun Çözümü İle İlgili Yaklaşık 3  Yıldan Bu Yana Çaba Gösteriyoruz. Tip 1  Diyabetli Hastaların  Sağlığının Geliştirilmesi İçin Kurulan  Anadolu Tip 1 Diyabet Derneği   Tüm Tip 1 Diyabetli Çocukların Ve Yetiskin Hastaların Diyabet Teknolojilerine Ulaşmaları Gerektiğine Dair  Bir Rapor Hazırlayarak Taleplerimizi T.C. Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Tıbbi Cihaz Daire Başkanlığı’na İlettik. Çözüm bekliyoruz

  ANADOLU  TİP  1 DİYABET DERNEGİ  BASKANI 
 SEYDA  PARLAKALIN YILDIZ
Tel  05373573836
https://www.facebook.com/anadolu.diyabet.9
https://www.facebook.com/akademidiyabet
https://www.facebook.com/SeydaParlakalinYildiz
Twitter
https://twitter.com/anadoludiyabet/status/1316026464265859073?s=21
İNSTAGRAM  @anadolu_diyabet
WEB  www. adiyad.com
Sende Yorumla...
Kalan karakter sayısı : 500
İLGİNİZİ ÇEKEBİLİRX
Dağlık Karabağ'da 1 Azerbaycan askeri şehit oldu
Dağlık Karabağ'da 1 Azerbaycan askeri şehit oldu
Kıbrıs'ta şiddetli deprem
Kıbrıs'ta şiddetli deprem